Desde que hace unos días salió a la luz la verdadera historia de Nadia Nerea, la niña de 11 años enferma de tricotiodistrofia, me embarga un sentimiento de rabia, incredulidad y rechazo que de alguna forma tengo que expresar.
No comprendo cómo unos padres, que no merecen en absoluto ese calificativo, son capaces de jugar con la salud de su propia hija, aprovechándose de las circunstancias de lo que supone padecer una de las tantísimas enfermedades raras que existen, para su propio beneficio. Qué tremendo asco.
La historia de Nadia se hace pública hace años, allá por el 2009, cuando la pequeña es diagnosticada con una enfermedad degenerativa que puede ser letal si no tiene los cuidados necesarios que le alarguen la vida. Como suele pasar en este tipo de casos, las enfermedades raras son muy costosas y normalmente los padres tienen que acudir al llamamiento social para poder conseguir esas ayudas que de otra forma no pueden obtener. Los padres de Nadia, como tantos otros que luchan por sus hijos, se pusieron manos a la obra y crearon una fundación para recaudar fondos, además de organizar el entramado mediático que supuso un empuje importantísimo para la causa.
Pero hace un par de semanas todo estalló. La inverosimilitud de muchas explicaciones y datos aportados por los padres, así como la constatación de que Nadia no estaba recibiendo los recursos médicos que supuestamente necesitaba y para los que sus padres pedían dinero (varias operaciones a sus espaldas, la próxima y determinante en Houston practicada por un Premio Nobel inexistente), hicieron saltar todas las alarmas: el fraude mezquino de unos padres que ni lo son ni lo deberían ser.
A día de hoy el padre ya está en prisión sin fianza y la madre, aunque en libertad, ha perdido la custodia de su hija, que está a cargo de unos familiares. Las investigaciones siguen su curso y seguramente hay mucho todavía por esclarecer, pero hasta el momento lo más determinante es que del casi millón de euros recaudado para sufragar los gastos de la enfermedad de la niña, más de 600.000 euros han ido a parar a caprichos como relojes de alta gama o el pago del alquiler de su vivienda, así como un automóvil y varios viajes.
Que estamos ante unos estafadores sin escrúpulos no cabe duda. Que hay que desmadejar bien la historia para determinar qué hay de verdad en la enfermedad de la niña, también. Si fue todo una exageración para lograr mediante la lágrima sus propósitos monetarios o realmente la pequeña padece de tricotiodistrofia severa como los padres sostenían, por supuesto. Queda aún mucho por conocer, pero el daño ya está hecho.
Hay miles de famil
ias luchando por sus hijos afectados por enfermedades raras a las que no se les hace caso porque no interesa: pocos pacientes, investigaciones demasiado costosas. Son familias que recurren a asociaciones y sobre todo a la solidaridad de la sociedad que suele volcarse con este tipo de casos para aferrarse a una mínima esperanza de supervivencia o de calidad de vida. Son familias que ahora ven cómo la duda se cierne sobre todos ellos porque «y si también es mentira?» Los dramas nos ablandan y la vulnerabilidad de los niños nos hace empatizar y aumentar por ello las ayudas. Sin embargo ejemplos como el de los padres de Nadia van a frenar esa reacción desinteresada sustituyéndola por el recelo y la desconfianza. Flaco favor para los padres de verdad, los niños enfermos y la sociedad en general.
Espero que Nadia reciba los tratamientos que necesite y que todos los demás niños (y no tan niños) aquejados con esas malditas enfermedades raras no lo tengan tan difícil para salir adelante. Que se destinen más recursos y que se les dé mayor visibilidad. Porque su día a día es lo que cuenta y los únicos que realmente lo saben son esas familias que lo viven y lo luchan.
En definitiva, hay personas que no deberían tener hijos, sin más.
CAFETERA Y MANTA 
Tienes razón Cristina. Desde el punto de vista pragmático esta situación frenará acciones desinteresadas sustituyéndolas por recelo y desconfianza, producto del rencor por el engañado.
Yo tuve un abuelo por vía paterna investido de una calidad humana sin igual de la que emanaba una bondad sin límites. Siempre nos decía a los nietos;” Cuando vuestra conciencia os induzca a hacer una buena obra, nunca analicéis a quien se la hacéis, porque entonces estaréis coartando vuestra propia conciencia y la buena obra ya no la llevaréis a cabo privándoos de la tranquilidad de conciencia de haberla llevado a cabo.(«Quan la vostra consciència us indueixi ha de fer una bona obra, mai analitzeu a qui l’hi feu, perquè a les hores estareu coarten la vostra pròpia consciència i la bona obra ja no la dureu a terme i malgrat tot, no tindreu la tranquil•litat de consciència d’haver-la dut a terme»).Por circunstancias familiares de la posguerra civil, tuve la suerte de ser el nieto que convivió largas épocas con él. Como maestro de escuela que fue toda su vida, me enseño a escribir y a leer. Tengo 77 años y aun me acuerdo de él y de sus consejos. Fue un verdadero Demócrata Cristiano con una profundidad religiosa extraordinaria y con un sentido de la libertad del hombre, no acorde con sus tiempos.
Quizá me he enrollado un poco; pero nunca está de más recordar a l’avi. Todo ello, me lleva a entender que si realmente nuestra conciencia nos induce a realizar una buena obra, jamás podemos mediatizarla con recelo y la desconfianza porque existe la posibilidad de no hacerla a quien realmente tiene necesidad de ella. Si quien la ha recibido no ha tomado el pelo, ¿que le vamos a hacer? Pero personalmente, la satisfacción que tuve cuando la lleve a cabo, no me la quita nada, ni nadie.
Mis saludos Cristina.
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