¿Padres? De vergüenza

Desde que hace unos días salió a la luz la verdadera historia de Nadia Nerea, la niña de 11 años enferma de tricotiodistrofia, me embarga un sentimiento de rabia, incredulidad y rechazo que de alguna forma tengo que expresar.

No comprendo cómo unos padres, que no merecen en absoluto ese calificativo, son capaces de jugar con la salud de su propia hija, aprovechándose de las circunstancias de lo que supone padecer una de las tantísimas enfermedades raras que existen, para su propio beneficio. Qué tremendo asco.

La historia de Nadia se hace pública hace años, allá por el 2009, cuando la pequeña es diagnosticada con una enfermedad degenerativa que puede ser letal si no tiene los cuidados necesarios que le alarguen la vida. Como suele pasar en este tipo de casos, las enfermedades raras son muy costosas y normalmente los padres tienen que acudir al llamamiento social para poder conseguir esas ayudas que de otra forma no pueden obtener. Los padres de Nadia, como tantos otros que luchan por sus hijos, se pusieron manos a la obra y crearon una fundación para recaudar fondos, además de organizar el entramado mediático que supuso un empuje importantísimo para la causa.

Pero hace un par de semanas todo estalló. La inverosimilitud de muchas explicaciones y datos aportados por los padres, así como la constatación de que Nadia no estaba recibiendo los recursos médicos que supuestamente necesitaba y para los que sus padres pedían dinero (varias operaciones a sus espaldas, la próxima y determinante en Houston practicada por un Premio Nobel inexistente), hicieron saltar todas las alarmas: el fraude mezquino de unos padres que ni lo son ni lo deberían ser.

A día de hoy el padre ya está en prisión sin fianza y la madre, aunque en libertad, ha perdido la custodia de su hija, que está a cargo de unos familiares. Las investigaciones siguen su curso y seguramente hay mucho todavía por esclarecer, pero hasta el momento lo más determinante es que del casi millón de euros recaudado para sufragar los gastos de la enfermedad de la niña, más de 600.000 euros han ido a parar a caprichos como relojes de alta gama o el pago del alquiler de su vivienda, así como un automóvil y varios viajes.

Que estamos ante unos estafadores sin escrúpulos no cabe duda. Que hay que desmadejar bien la historia para determinar qué hay de verdad en la enfermedad de la niña, también. Si fue todo una exageración para lograr mediante la lágrima sus propósitos monetarios o realmente la pequeña padece de tricotiodistrofia severa como los padres sostenían, por supuesto. Queda aún mucho por conocer, pero el daño ya está hecho.

Hay miles de familb5d89b9b64073a3521a6f6e9e0e2aae9ias luchando por sus hijos afectados por enfermedades raras a las que no se les hace caso porque no interesa: pocos pacientes, investigaciones demasiado costosas. Son familias que recurren a asociaciones y sobre todo a la solidaridad de la sociedad que suele volcarse con este tipo de casos para aferrarse a una mínima esperanza de supervivencia o de calidad de vida. Son familias que ahora ven cómo la duda se cierne sobre todos ellos porque “y si también es mentira?” Los dramas nos ablandan y la vulnerabilidad de los niños nos hace empatizar y aumentar por ello las ayudas. Sin embargo ejemplos como el de los padres de Nadia van a frenar esa reacción desinteresada sustituyéndola por el recelo y la desconfianza. Flaco favor para los padres de verdad, los niños enfermos y la sociedad en general.

Espero que Nadia reciba los tratamientos que necesite y que todos los demás niños (y no tan niños) aquejados con esas malditas enfermedades raras no lo tengan tan difícil para salir adelante. Que se destinen más recursos y que se les dé mayor visibilidad. Porque su día a día es lo que cuenta y los únicos que realmente lo saben son esas familias que lo viven y lo luchan.

En definitiva, hay personas que no deberían tener hijos, sin más.

 

 

‘Yoístas’ no, gracias

Ahora lo que se lleva es el ‘yoísmo’: se feliz, mira por ti, tú primero, quiérete, no permitas que te dobleguen o que abusen.

Cierto, no lo permitas ni por un sólo instante. No te pongas en el disparadero ni ofrezcas la otra mejilla, no cuando el golpe sea tan previsible y las consecuencias tan catastróficas.

Quiérete y cuídate, pide consejo pero decide por ti. Piensa, pero no le des tantas vueltas. Avanza, lucha y tira del carro antes de que te atropelle. Protégete.

No sientas culpa por decir lo que piensas, por fallarle a alguien que en realidad exige demasiado, por ponerte de malas cuando algo no te parece bien y así lo expresas. No te atormentes por lo que no vale la pena, sal a caminar con la vista en alto y siempre de frente.

No consientas que las opiniones de los demás te condicionen. Lo que piensen no es tu problema siempre que tú lo tengas claro. No trates de demostrar ni de justificarte por hacer o por sentir, a nadie tiene que importarle y es demasiado agotador manejar tanta influencia sobre tu estado de ánimo. Ten valor y pisa fuerte.

Pero ¡cuidado! Que la línea entre quererse a uno mismo y despreciar al otro es muchas veces engañosa. Así que no conviertas esa seguridad en interés ni la cambies por despotismo. No te defiendas atacando, no dejes que todo te importe menos que nada hasta que sea demasiado tarde. No llames para pedir favores si ni tan siquiera te preocupas el resto del año. Que sólo nos acordamos de Santa Bárbara cuando truena…

e675e5c3acb4e432402058ffc3266bf2No quieras que te escuchen ni pidas atención si nunca ofreces tus oídos y tus silencios. No reclames el respeto que no das, ni tampoco mendigues necesidad. No abraces el mismo cuerpo que luego repudiarás. No mientas, no juzgues, no difames. No te enredes en cuentos vanos ni te pongas a vacilar a costa de los demás.

Mira por ti, sí, pero no te pases. Que cada vez nos acostumbramos más a vivir en esta sociedad egoísta donde el culto a nosotros mismos es lo que prevalece: yo hago, yo digo, yo tengo, yo soy. Primero yo, después yo y por último yo. Qué importan los demás, con sus miedos, dudas y esas necesidades de convivencia tan humanas. Al yoísta todo lo que suceda más allá de su ombligo le da completamente igual. Es más, considera que lo importante, lo correcto y lo que merece la pena nace exclusivamente en y de él.

Pero al final esa falta de empatía, esa vida altanera y esa ausencia de valores termina abriendo una caja de pandora de soberbia e ingratitud tan difícil de dominar que desemboca en soledad. La fortaleza personal basada en el menosprecio al prójimo no es sólo un signo de patética inseguridad sino también un déficit de ética, respeto y moralidad.

Gandhi dijo que “no hay que apagar la luz del otro para hacer que brille la nuestra”. Pero tristemente parece que ahora en esta sociedad de relaciones ambiciosas, estrategas e interesadas sobran los que te buscan en su provecho para luego abandonarte y escasean aquellos que por ti lo dan todo con el corazón y desde el silencio… Y tú aún sin enterarte.