Rey de mi corazón

El dolor es una constante, pero creo que estoy aprendiendo a vivir con él como si se tratara de un fiel compañero. No lo rehúyo, lo cierto es que no me molesta. Tampoco le tengo miedo. El dolor se ha convertido en una especie de nebulosa que me envuelve en mi día a día, que me acompaña cada minuto, a veces de forma sigilosa agazapado tras una sonrisa o un momento agradable, y otras, estallando con rabia y tremendo desgarro en un torrente de lágrimas. No me importa, porque sé que esta pena que me embarga es consecuencia del amor. Puede sonar paradójico, aunque para mí tiene todo el sentido. Si no te quisiera, si no fueras tan valioso, si no hubiéramos compartido la vida como lo hicimos, este dolor tampoco existiría. Tú te habrías ido y yo seguiría mi camino como el río que fluye tranquilo hacia el mar, sin mirar atrás. Por suerte no es así. Doy gracias por ser tu hija, y por este dolor que me azota ahora en tu ausencia.

Es cierto que a veces se recrudece tanto que viste de sombras lo demás, noqueándome el alma, robándome la fuerza y las ganas de todo. Incluso de estar. Eso me pasa cuando la consciencia toma el control de la situación. Cuando la memoria rescata los últimos días y me invaden los porqués. En el momento en el que la injusticia que yo siento me escupe a la cara. Cuando quiero contarte algo sencillo y sé que ya no puedo. Terrible impotencia. Sin embargo, lo hago. En mi mente son constantes las conversaciones contigo. Te cuento, te digo, te explico, te comparto. Te pido ayuda también. Aunque no recibo respuestas. Y ese silencio que convierte mis frases al aire en tristes monólogos de supervivencia se me clava en las entrañas. Me pregunto qué dirías si supieras que… Qué opinarías de… Cómo te tomarías tal o cual noticia… Si te soy sincera, sé bien lo que responderías y cómo reaccionarías a cada situación. Cosas de conocerte al límite, de haber convivido hasta el último aliento. Pero me desarma sentir que ahora son solo interpretaciones mías, elucubraciones que me permiten agarrarme a tu esencia, y que para ti ya nunca serán una certeza.

Me cuesta tanto aceptar esa parte… Que tu mundo (y parte del mío) se detuviera hace hoy cuatro meses y que no sepas nada de lo que (me) ha sucedido. Da escalofríos comprender que el tiempo no da tregua, impertérrito. Que todo sigue su curso. Que nosotros estamos aquí de paso y no somos conscientes de ello hasta que la vida nos pone contra las cuerdas y nos abofetea de la peor manera. Y no queda otra que ir acomodando los sentimientos en este proceso llamado duelo. Qué vértigo, papa, sentir que ya solo moras en mi interior. Pero ¿sabes? Ahí regentas el lugar más privilegiado, el que te mereces, a salvo de aquello que enturbia las emociones y de lo que no comprende la razón. Tú vives por siempre conmigo en ese lugar donde el amor permanece intacto. Tú eres el rey de mi corazón.

¿Padres? De vergüenza

Desde que hace unos días salió a la luz la verdadera historia de Nadia Nerea, la niña de 11 años enferma de tricotiodistrofia, me embarga un sentimiento de rabia, incredulidad y rechazo que de alguna forma tengo que expresar.

No comprendo cómo unos padres, que no merecen en absoluto ese calificativo, son capaces de jugar con la salud de su propia hija, aprovechándose de las circunstancias de lo que supone padecer una de las tantísimas enfermedades raras que existen, para su propio beneficio. Qué tremendo asco.

La historia de Nadia se hace pública hace años, allá por el 2009, cuando la pequeña es diagnosticada con una enfermedad degenerativa que puede ser letal si no tiene los cuidados necesarios que le alarguen la vida. Como suele pasar en este tipo de casos, las enfermedades raras son muy costosas y normalmente los padres tienen que acudir al llamamiento social para poder conseguir esas ayudas que de otra forma no pueden obtener. Los padres de Nadia, como tantos otros que luchan por sus hijos, se pusieron manos a la obra y crearon una fundación para recaudar fondos, además de organizar el entramado mediático que supuso un empuje importantísimo para la causa.

Pero hace un par de semanas todo estalló. La inverosimilitud de muchas explicaciones y datos aportados por los padres, así como la constatación de que Nadia no estaba recibiendo los recursos médicos que supuestamente necesitaba y para los que sus padres pedían dinero (varias operaciones a sus espaldas, la próxima y determinante en Houston practicada por un Premio Nobel inexistente), hicieron saltar todas las alarmas: el fraude mezquino de unos padres que ni lo son ni lo deberían ser.

A día de hoy el padre ya está en prisión sin fianza y la madre, aunque en libertad, ha perdido la custodia de su hija, que está a cargo de unos familiares. Las investigaciones siguen su curso y seguramente hay mucho todavía por esclarecer, pero hasta el momento lo más determinante es que del casi millón de euros recaudado para sufragar los gastos de la enfermedad de la niña, más de 600.000 euros han ido a parar a caprichos como relojes de alta gama o el pago del alquiler de su vivienda, así como un automóvil y varios viajes.

Que estamos ante unos estafadores sin escrúpulos no cabe duda. Que hay que desmadejar bien la historia para determinar qué hay de verdad en la enfermedad de la niña, también. Si fue todo una exageración para lograr mediante la lágrima sus propósitos monetarios o realmente la pequeña padece de tricotiodistrofia severa como los padres sostenían, por supuesto. Queda aún mucho por conocer, pero el daño ya está hecho.

Hay miles de familb5d89b9b64073a3521a6f6e9e0e2aae9ias luchando por sus hijos afectados por enfermedades raras a las que no se les hace caso porque no interesa: pocos pacientes, investigaciones demasiado costosas. Son familias que recurren a asociaciones y sobre todo a la solidaridad de la sociedad que suele volcarse con este tipo de casos para aferrarse a una mínima esperanza de supervivencia o de calidad de vida. Son familias que ahora ven cómo la duda se cierne sobre todos ellos porque «y si también es mentira?» Los dramas nos ablandan y la vulnerabilidad de los niños nos hace empatizar y aumentar por ello las ayudas. Sin embargo ejemplos como el de los padres de Nadia van a frenar esa reacción desinteresada sustituyéndola por el recelo y la desconfianza. Flaco favor para los padres de verdad, los niños enfermos y la sociedad en general.

Espero que Nadia reciba los tratamientos que necesite y que todos los demás niños (y no tan niños) aquejados con esas malditas enfermedades raras no lo tengan tan difícil para salir adelante. Que se destinen más recursos y que se les dé mayor visibilidad. Porque su día a día es lo que cuenta y los únicos que realmente lo saben son esas familias que lo viven y lo luchan.

En definitiva, hay personas que no deberían tener hijos, sin más.

 

 

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